お知らせ

2021年6月4日 お知らせ

『PKU親の会連絡協議会ニュース第56号』に小児希少難病のための保険創設研究会の模様が掲載されました

2021年1月14日 お知らせ

小児希少難病のための保険創設研究会を発足しました。

2021年1月14日 お知らせ

2020年2月9日に患者家族交流会＆キッズイベントを開催しました

2019年12月9日 お知らせ

小児希少難病の患児がいる家庭の保護者（患児ファミリー）の就労支援をスタートしました。

2019年4月12日 お知らせ

2019年3月31日に、仕事をしたい患児ファミリーの支援をテーマとした4患者会合同『ピアサポート2019』を開催しました。