「病名がつかない」難病疑いの子どもたちを支える支援の輪を広げるために

先日、遠方から弊協会にお礼を伝えに来てくださったご家族がいらっしゃいました。
ほのかちゃんは難病の疑いがあり、定期的に大きな病院へ検査に通っています。
地域の医療機関だけでは十分な対応が難しく、専門医の居る何百キロも離れた病院へ通わざるを得ないご家族も少なくありません。その交通費や宿泊費などの負担は非常に大きいものですが、公的な援助は限られており、社会的な支援の枠組みからこぼれ落ちてしまっているのが現状です。
病名がようやく分かりそうだと聞いたときの、お母さんの安堵と喜びは計り知れません。病名が確定することで、治療方針が見えてきたり、受けられる支援の道が開けたりするからです。しかし実際には、診断がつかない段階では支援を受けにくいという壁があり、ご本人やご家族は大きな不安や孤独を抱えています。さらに、希少な難病の場合は症状を周囲にうまく伝えられず、理解を得ることが難しいという課題もあります。
私たちは、そうした「診断確定前のご家族」を含めて応援したいと考えています。

一方で、弊協会が毎年実施している「難病児ファミリー応援給付金」は、診断が確定している難病児ご家族を対象とした取り組みです。この給付金は今年は9月下旬頃より応募を開始し、詳細は公式サイトやSNS等でお知らせします。

👉 難病児ファミリー応援給付金についてはこちら

診断が確定したご家族を確実に支援することとあわせて、確定に至るまでの不安を抱えるご家族にも寄り添っていきたい――その両方を大切にしながら、私たちは活動を続けます。

「同じような状況にある人たちに、この現状を知ってほしい」――そう願って写真掲載を許可してくださったほのかちゃんの思いを、私たちも胸に刻みながら活動を続けてまいります。