【オンライン視聴可】HNRNP関連神経発達症 医療セミナー開催（11/22）

希少疾患「HNRNP関連神経発達症」に関わる皆さま、そしてこの疾患にご関心のある皆さまに、イベントのご案内です。

この度、HNRNP関連神経発達症の皆さま、そしてこの疾患にご関心をお持ちの皆さまに向けた、イベントが開催されます。私たちは、このイベントが多くの皆さまの学びと交流の場となることを願い、ご紹介させていただきます。

イベント概要

このミーティングでは、HNRNP関連神経発達症のオンライン視聴も可能な医療セミナーが開催されます。この疾患のメカニズムや症状、そして最先端の治療法である核酸医薬品による治療研究について、専門の先生方が分かりやすく解説してくださいます。

また、医療セミナーに加え、患者ご家族や関係者が交流できるワークショップも開催。現地参加の方には、託児サービスやクリニクラウンによる楽しい企画もあります。ご家族同士の交流を深める貴重な機会となりそうです。

開催詳細

• イベント名: HNRNP JAPAN ミーティング 2025 in 大阪
• 日時: 2025年11月22日(土) 15:30〜17:50
• 会場: ビッグアイ 国際障害者交流センター
• 主催: HNRNP JAPAN

【第1部】医療セミナー（15:30-16:30）

• テーマ: HNRNP関連神経発達症のメカニズムと治療
• 講師:
  • 青天目 信 先生（国立病院機構 大阪医療センター）
  • 桑原 宏哉 先生（東京科学大学）
• 参加方法:
  • オンライン視聴: どなたでも参加可能です。以下のURLからお申し込みください。
    • https://x.gd/IeKt9
  • 現地参加: 会場の都合上、事前申し込みが必要です。
    • https://forms.gle/QZAw2aVNWSALMmxR6

【第2部】ワークショップ（16:50-17:50）

• 対象: HNRNP疾患関係者のみ（協力　特定非営利活動法人Asrid)
• 参加方法: 第1部と合わせて現地参加でお申し込みください。

現地参加をご検討の方へ

• 託児サービス: 患者であるお子様とごきょうだい向けの託児サービスがあります。クリニクラウンが来訪する楽しい企画も！
  • 事前申込締切: 10月22日 23:59
• 現地参加申込締切:
  • HNRNP疾患関係者（第1部＋第2部、懇親会、託児）：10月22日 23:59
  • 一般参加者（第1部のみ）：11月15日 23:59

この機会に、HNRNP関連神経発達症について学び、関係者の方々と交流を深めてみてはいかがでしょうか。オンライン参加も可能ですので、全国どこからでもご視聴いただけます。