ごあいさつ

一般財団法人健やか親子支援協会は、全ての子ども達が健やかに育つ社会の実現を目指しアクションを起こすために、平成27年3月に設立されました。

本協会は、これまで小児希少難病の子ども達およびそのご家族が直面する様々な困難や課題に対し、その解決の一助になれば、との思いで、新生児マススクリーニングや難病・障がいに関する情報提供活動を、産官学連携を通じて、微力ながら貢献してまいりました。2019年には、患児を持つ保護者(患児ママ)の就労支援研究会を開催するなど、実践的な取り組みもスタートさせました。このプロジェクトは、働き方改革として従来にない視点であるとのことで、家族会の方や政策に関わる方々からも関心を示していただきました。

生まれてくる子どもの中には、遺伝子や代謝に何らかの課題を抱えていることもあります。しかし、適切なケアや治療を受けることで、多くの子どもが健やかな人生を歩むことができます。その一方で、難病の子ども、医療的ニーズを抱える子どもや発達の課題を抱える子ども、そして家族は、社会には認識されづらいさまざまな壁を経験しています。全ての子どもの健やかな発達が保障されるためには、必要な支援や情報共有の仕組みが整備されることが、地域で暮らすことができるような環境の構築につながると考えています。
私達は、今後も産官学、そして当事者の子どもやご家族との連携・協働のもとに、様々な不利を抱える子どもや家族を支える社会づくりに貢献していく所存でございます。関係者皆様のアドバイスを頂きながら、1つ1つ実現してまいりたいと思います。

皆様には、何卒、趣旨ご理解の上、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

組織概要

住所 〒151-0053 東京都渋谷区代々木二丁目23番1号-360号
電話 03-6673-0662
E-mail info@angelsmile-prg.com

役員

理事長 南野 奈津子 (東洋大学ライフデザイン学部生活支援学科教授)
理 事 小倉 加恵子 (鳥取県子育て・人財局参事、福祉保健部参事、倉吉保健所医薬・感染対策課参事)
川口 耕一 (株式会社プラネットシンクジャパン代表)
河村 秋 (和洋女子大学看護学部看護学科准教授)
佐谷 秀行 (慶應義塾大学医学部先端医科学研究所教授)
関口 慶太 (今井関口法律事務所 弁護士)
但馬 剛 (国立研究開発法人国立成育医療研究センター 研究所 マススクリーニング研究室室長)
結城 康博 (淑徳大学総合福祉学部教授)
監 事 佐藤 明充 (佐藤税理士法人 会計士・税理士)
評議員 上原 左多男 (税理士法人上原会計事務所 税理士)
小板橋 恵美子 (東邦大学健康科学部教授)
常盤 峻士 (公益財団法人ときわ会 理事長)
参 与 柏木 明子 (有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会 ひだまりたんぽぽ 代表)
顧 問 蒲原 基道 (日本社会事業大学 専門職大学院 客員教授)
前川 守 (流通科学大学流通科学研究所副所長)

事業項目

当法人は、全ての子どもが健やかに育つ社会の実現を目的として、以下の分野に関する調査、研究、開発事業及び公共性の高いプロジェクトの企画運営等の事業を行います。

新生児マススクリーニング事業の支援と患者家族のQOL向上のための活動事業

小児の希少難病研究、予防医学等の分野におけるアジア諸国との国際協力、及び国際貢献事業

小児慢性難病、希少難病等を持つ患児や障がい児とその家族と社会の連携のための支援活動事業

小児の希少難病を持つ患者に必要な治療器具や治療用食品等の安定供給の支援やプロモーション等の広報活動

小児の希少難病の患者コホート、研究及び治療開発促進事業

子どもの健やかな成長のための家族環境、地域づくりなどに関するサポート事業

児童虐待防止や育てにくさを感じる親に対する支援活動事業

妊産婦と子どもの保健医療・福祉に関する相談支援、及び社会保障制度等に関する提言

当法人の目的とする活動に著しい功績のあった団体・個人への表彰や支援事業

財団事業遂行のための広報活動、シンポジウムやチャリティイベント等の開催

その他前各号に関連する事業