一般財団法人健やか親子支援協会は、全ての子ども達が健やかに育つ社会の実現を目指しアクションを起こすために、平成27年3月に設立されました。

本協会は、これまで小児希少難病の子ども達およびそのご家族が直面する様々な困難や課題に対し、その解決の一助になれば、との思いで、新生児マススクリーニングや難病・障がいに関する情報提供活動を、産官学連携を通じて、微力ながら貢献してまいりました。2019年には、患児を持つ保護者(患児ママ)の就労支援研究会を開催するなど、実践的な取り組みもスタートさせました。このプロジェクトは、働き方改革として従来にない視点であるとのことで、家族会の方や政策に関わる方々からも関心を示していただきました。

生まれてくる子どもの中には、遺伝子や代謝に何らかの課題を抱えていることもあります。しかし、適切なケアや治療を受けることで、多くの子どもが健やかな人生を歩むことができます。その一方で、難病の子ども、医療的ニーズを抱える子どもや発達の課題を抱える子ども、そして家族は、社会には認識されづらいさまざまな壁を経験しています。全ての子どもの健やかな発達が保障されるためには、必要な支援や情報共有の仕組みが整備されることが、地域で暮らすことができるような環境の構築につながると考えています。
私達は、今後も産官学、そして当事者の子どもやご家族との連携・協働のもとに、様々な不利を抱える子どもや家族を支える社会づくりに貢献していく所存でございます。関係者皆様のアドバイスを頂きながら、1つ1つ実現してまいりたいと思います。

皆様には、何卒、趣旨ご理解の上、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。