ごあいさつ

一般財団法人健やか親子支援協会は、全ての子ども達が健やかに育つ社会の実現を目指しアクションを起こすために、平成27年3月に設立されました。

本協会では、小児希少難病の子ども達およびそのご家族が直面する様々な困難や課題に対し、その解決の一助になればとの思いで、様々な取り組みを行っております。
生まれつきの病気を持っていたり、障がい等何らかの課題を抱えていても、適切なケアや治療を受けることで、多くの子どもが健やかな人生を歩むことができます。 その一方で、難病の子ども、医療的ニーズを抱える子どもや発達の課題を抱える子ども、そしてそのご家族は、社会には認識されづらいさまざまな壁を経験しています。

全ての子どもの健やかな発達が促されるため、ご家族が安心して子育てに向かうため、必要な支援や情報共有の仕組み、そして難病や障がいに対する温かいご理解が社会に広がることが求められます。
本協会では、これまで 患者会の支援活動や患児家庭へのセーフティネットの提供、難病の早期診断と適切な治療へつなぐ精査診療機関検索サイトでの情報提供、患児ファミリー就労支援など、難病を取り巻く多様な課題に取り組んでまいりました。
そしてこれからも、当事者の子どもやご家族そして産官学の有志の皆様との連携・協働のもとに、様々な不利を抱える子どもとご家族を支える社会づくりに貢献していく所存でございます。皆様のアドバイスを頂きながら、1つ1つ実現してまいりたいと思います。

皆様には、何卒、趣旨ご理解の上、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

組織概要

住所 〒151-0053 東京都渋谷区代々木二丁目23番1号-360号
電話 03-6673-0662
E-mail info@angelsmile-prg.com

役員

 
理事長 河村 秋和洋女子大学看護学部看護学科准教授
理 事 川口 耕一 健やか親子支援協会専務理事
小倉 加恵子 鳥取県倉吉保健所長 鳥取県子育て・人財局参事監
小原 收 公益財団法人かずさDNA研究所常務理事
佐谷 秀行藤田医科大学がん医療研究センター センター長 / 慶應義塾大学医学部名誉教授
関口 慶太今井関口法律事務所 弁護士
南野 奈津子東洋大学福祉社会デザイン学部子ども支援学科教授
結城 康博淑徳大学総合福祉学部教授
監 事 廣幡 英和廣幡英和公認会計士事務所代表 公認会計士税理士
評議員 小板橋 恵美子東邦大学健康科学部看護学科教授
佐藤 純子流通経済大学社会学部社会学科教授
常盤 峻士公益財団法人ときわ会 理事長
顧 問 蒲原 基道日本社会事業大学専門職大学院客員教授 (元厚生労働省事務次官)
前川 守レオス・キャピタルワークス株式会社顧問 (元内閣府審議官)
医療アドバイザー 千葉 勉京都大学名誉教授 関西電力病院
厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会 前委員長
西小森 隆太久留米大学医学部小児科学講座教授
日本免疫不全・自己炎症学会理事
盛一 享徳国立成育医療研究センター研究所小児慢性特定疾病情報室
難波 栄二医療法人晴顕会 大谷病院 副院長
鳥取大学 研究推進機構 特任教授
足立 香織鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター准教授
森 雅亮東京医科歯科大学膠原病・リウマチ内科教授 聖マリアンナ医科大学病院リウマチ・膠原病・アレルギー内科教授
池川 志郎骨系統疾患コンソーシウム
事業アドバイザー 堤 正好一般社団法人日本衛生検査所協会理事・顧問

事業項目

当法人は、全ての子どもが健やかに育つ社会の実現を目的として、以下の分野に関する調査、研究、開発事業及び公共性の高いプロジェクトの企画運営等の事業を行います。

新生児マススクリーニング事業の支援と患者家族のQOL向上のための活動事業

小児の希少難病研究、予防医学等の分野におけるアジア諸国との国際協力、及び国際貢献事業

小児慢性難病、希少難病等を持つ患児や障がい児とその家族と社会の連携のための支援活動事業

小児の希少難病を持つ患者に必要な治療器具や治療用食品等の安定供給の支援やプロモーション等の広報活動

小児の希少難病の患者コホート、研究及び治療開発促進事業

子どもの健やかな成長のための家族環境、地域づくりなどに関するサポート事業

児童虐待防止や育てにくさを感じる親に対する支援活動事業

妊産婦と子どもの保健医療・福祉に関する相談支援、及び社会保障制度等に関する提言

当法人の目的とする活動に著しい功績のあった団体・個人への表彰や支援事業

財団事業遂行のための広報活動、シンポジウムやチャリティイベント等の開催

その他前各号に関連する事業