glut1異常症患者会様からお礼のメッセージをいただきました

この度は、採択頂きありがとうございます。大切に、大切に使わせて頂きます。

当会は、患者数も少なく、その殆どが20歳未満の子供達です。その為、役員の担い手になってくれる親達は日々の生活でいっぱいいっぱいになっています。会の存続の為に、何とかしていかないといけないという思いです。希少難病で小さな患者会だからこそ、情報提供や患者同士のつながりが必要であり、あり続ける必要があると思っております。全国に散らばっている患者さんや家族の心の拠り所になっていきたいと思っています。

先日、zoomで交流会を開きました。

皆さん、久しぶりに色々な話ができ喜ばれておりました。