『エンジェルスマイル基金』について
日本では、小児の医療費は公的補助が手厚く、殆ど自己負担が発生しません。
特に難病や慢性疾患では、手厚い制度があります。
しかし、難病と診断されると、現状は。。。
- なかなか生命保険や医療保険などに加入しにくい。
- 医療費でも、例えば感染症が難病の症状の重篤化を招くため、入院は個室を選ばざるを得ないため、差額は自己負担になる。
- 遠方の病院への通院が必要な場合、交通費、付添い家族の費用、食事制限がある場合の特殊な食品の購入、医療的に必要な消耗品などは、公的補助が受けられにくく、自己負担になる。
- 保育園・幼稚園の受入れ先がなく、定期通院や体調の変化で休暇取得が多く親の仕事の継続が難しい。
などなど、外からは見えにくい負担や悩みがあるのです。
健やか親子支援協会「難病のお子様とその家族の経済的なニーズに関するアンケート調査」（2021）によると、個人差は非常に大きいながらも、試算ながら平均で年間約13万円の支出があるという結果があります。
難病児家庭に20万円の給付があれば、難病だと診断されてから、症状が落ち着くまでの数年間を、経済的にそして精神的に支えていけるのではないかと思うのです。
そこで、健やか親子支援協会では「エンジェルスマイル基金」を作って給付事業を実施し、難病児家庭にエンジェルスマイルを届けたいのです。
現在、そのための準備を行っています。
