協会の歩み

すべての子どもが
健やかに育つ社会の実現を

一般財団法人健やか親子支援協会は、全ての子ども達が健やかに育つ社会の実現を目指しアクションを起こすために、平成27年3月に設立されました。本協会では、小児希少難病の子ども達およびそのご家族が直面する様々な困難や課題に対し、その解決の一助になればとの思いで、様々な取り組みを行っております。生まれつきの病気を持っていたり、障がい等何らかの課題を抱えていても、適切なケアや治療を受けることで、多くの子どもが健やかな人生を歩むことができます。 その一方で、難病の子ども、医療的ニーズを抱える子どもや発達の課題を抱える子ども、そしてそのご家族は、社会には認識されづらいさまざまな壁を経験しています。

全ての子どもの健やかな発達が促されるため、ご家族が安心して子育てに向かうため、必要な支援や情報共有の仕組み、そして難病や障がいに対する温かいご理解が社会に広がることが求められます。

本協会では、これまで 患者会の支援活動や患児家庭へのセーフティネットの提供、難病の早期診断と適切な治療へつなぐ精査診療機関検索サイトでの情報提供、患児ファミリー就労支援など、難病を取り巻く多様な課題に取り組んでまいりました。そしてこれからも、当事者の子どもやご家族そして産官学の有志の皆様との連携・協働のもとに、様々な不利を抱える子どもとご家族を支える社会づくりに貢献していく所存でございます。皆様のアドバイスを頂きながら、1つ1つ実現してまいりたいと思います。

皆様には、何卒、趣旨ご理解の上、ご協力を賜りますようお願い申し上げます。

理事長 河村 秋
理事長 河村 秋

沿革

2015
3月
一般財団法人健やか親子支援協会設立
11月
第一回小児希少難病支援フォーラム「日本とアジアのこどもたちのために」
シンポジウム・ワークショップ主催（東京都品川区）
2017
2月
プラスカーゴサービス株式会社とのCSR事業として、検体専用輸送サービスを日本全国で開始
プラスカーゴサービス株式会社とのCSR事業として、検体専用輸送サービス
2019
1月
小児希少難病児の保護者の就労支援に関する研究会開催（1月～3月）
3月
4患者会合同ピアサポート開催（東京都品川区）
4月
新生児マススクリーニング説明資料「赤ちゃんみんなのハンドブック」発行開始
9月
「小児希少難病児の保護者の就労支援に関する研究会報告書」発行
赤ちゃんみんなのハンドブック
新生児マススクリーニング説明資料「赤ちゃんみんなのハンドブック」
2021
1月
小児希少難病のための保険創設研究会開催（1月～3月）
難病のお子さんのいらっしゃるご家庭へのアンケート調査実施
8月
「小児希少難病のための保険創設研究会報告書」発行
9月
「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」運営開始
健やかラピス
「健やかラピス」（小児希少難病の精査診療機関検索サイト）
2022
10月
難病児ファミリー応援給付事業開始
2024
11月
患者会イベント開催 RDわくわく探検隊 inレゴランド東京
2025
3月
保育園・幼稚園の保育士向け教材「難病児の入園のための安心ハンドブック」製作
難病児の入園のための安心ハンドブック
「難病児の入園のための安心ハンドブック」

  • つながった
    子どもたち

    256人

  • つながった
    支援団体

    64団体

  • 赤ちゃん
    ハンドブック

    372万部

    ※2019〜2025年の
    7年間の総発行部数

  • ご支援くださった
    皆さま

    3,220人

  • 協働した
    医療従事者

    311人

  • ご協賛企業

    31社

組織概要

住所
〒151-0053
東京都渋谷区代々木二丁目23番1号-360号
電話
03-6673-0662
E-mail
info@angelsmile-prg.com

役員

理事長 河村 秋 和洋女子大学看護学部看護学科教授
専務理事 川口 耕一
理事 小倉 加恵子 鳥取県倉吉保健所長、鳥取県子ども家庭部/福祉保健部参事監
小原 收 公益財団法人かずさDNA研究所常務理事
佐谷 秀行 藤田医科大学腫瘍医学研究センター センター長
慶應義塾大学医学部名誉教授
関口 慶太 法律事務所 碧 弁護士
南野 奈津子 東洋大学福祉社会デザイン学部子ども支援学科教授
結城 康博 淑徳大学総合福祉学部教授
監事 廣幡 英和 廣幡英和公認会計士事務所代表 公認会計士税理士
評議員 小板橋 恵美子 東邦大学健康科学部看護学科教授
佐藤 純子 流通経済大学共創社会学部 地域人間科学科教授
常盤 峻士 公益財団法人ときわ会 理事長
顧問 蒲原 基道 日本社会事業大学社会福祉センター客員教授（元厚生労働省事務次官）
前川 守 レオス・キャピタルワークス株式会社顧問（元内閣府審議官）
医療アドバイザー・
事業アドバイザー		 足立 香織 鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター准教授
池川 志郎 骨系統疾患コンソーシウム
千葉 勉 京都大学名誉教授　関西電力病院　特任院長
厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会 前委員長
堤 正好 一般社団法人日本衛生検査所協会理事・顧問
難波 栄二 医療法人晴顕会　大谷病院　副院長
鳥取大学名誉教授
西小森 隆太 久留米大学医学部小児科学講座教授
日本免疫不全・自己炎症学会理事
花岡 一成 東京慈恵会医科大学総合診療内科教授・遺伝診療部
古川 夏樹 株式会社ニチイホールディングス社外取締役
株式会社ニチイ学館取締役
前田 亜希子 神戸アイセンター病院研究センター　副センター長
森 雅亮 東京科学大学膠原病・リウマチ内科教授
聖マリアンナ医科大学病院リウマチ・膠原病・アレルギー内科教授
盛一 享徳 国立成育医療研究センター研究所小児慢性特定疾病情報室

公式キャラクター

  • 公式キャラクター
    すこにゃん
  • キャラクター名
    すこにゃん
    モチーフ・種族
    子供をすこやかに見守る妖精
    性別
    なし
    年齢
    （人間だと）7歳、じつは100年以上生きているという噂もある
    外見的特徴
    ねこ
    サイズ・身長
    （日によってまちまちだが）
    11センチ、17グラム
    口調・一人称
    一人称は「すこにゃん」、喋り方はゆっくりめ
    ポリシー
    子どもを助けられるような勇者な猫のヒーローになりたい！

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