小児希少難病のための保険創設研究会 報告書を掲載しました
2021年1～3月に開催しました研究会の模様及びその間に実施しましたアンケート調査結果がまとまりましたので、本サイト・事業内容の「ハンディキャップを抱える子ども家庭への支援」コーナーに報告書を掲載いたしました。
本研究会は、患者会の保護者の方々から、健常児の養育家庭に比べていろいろと見えにくい出費があること、急な体調変化などで仕事の継続が難しいこと、保育や教育の悩み、将来への不安など、様々な声をお聞きしてきた中で、その課題解決のためにセーフティネットを整える取り組みを行うため、有識者と患者会の皆様と共に検討を行ったものです。
また本研究会の中で、5つの希少難病の患者会の皆様にご協力を賜り、実際にどのような項目でどれぐらいの経済的負担が生じているのかを把握するため、『難病のお子様とその家族の経済的なニーズに関するアンケート調査』を実施し、集計結果を取りまとめました。
本研究会は、引き続き具体的な形にする活動を進めて参ります。