患者会への支援活動

小児希少難病家族交流会の開催やキッズイベント開催、
患者会活性化のための支援活動などを行っています。

小児希少難病を持つ家族の場合、情報が少なく孤立しがちです。また、その家族が集まる患者会自体も継続性という点での課題が鮮明化しています。そこで健やか親子支援協会では、合同で患者家族交流会を開催、情報共有やそれぞれの困りごとの解決を一緒に考える場とし、キッズイベントも同時開催することで、小児希少難病家族の支援活動を行っています。

> 患者家族会ピアサポート2020
> 仕事をしたい患児ファミリーの支援をテーマとした4患者会合同『ピアサポート2019』

患児ファミリー就労支援

患児の保護者への在宅ワークサポートを行っています。
スマホがあれば、いつでもどこでも短時間でもお仕事をしていただけます。

難病のお子様がいらっしゃるご家庭の保護者様に、いつでも、どこでも、短時間でも、お仕事をしていたいただくことができます。趣旨に賛同いただいた3つの企業・団体と連携して、マッチングサイトを運営しています。

患児ファミリーの悩みの1つに、社会からの孤立というものがあります。保育園に入園を拒否されたり、度々の通院等で退職せざるを得なくなったりして、家に閉じこもりがちになる傾向があります。また希少難病の場合は情報も少なく、情報交換できる仲間を探すのもひと苦労です。さらに、経済的にも、医療用資材のほかにメディカルフードや消耗品購入などで、健常児と比べて少し多めの生活費が必要になります。

> 小児希少難病保護者の就労支援に関する研究会報告書

そのような状況をご理解いただける法人・企業様に、患児ファミリーに在宅あるいは自宅付近で、あまり時間的制約を気にせずにできるお仕事をご紹介いただけるようにコーディネートいただき、また、患者会を通じてこの企画に参加いただける患児ファミリーに呼びかけをしていただき、この活動をスタートさせました。

在宅ワークを希望される患児ファミリー
患児ファミリーに仕事を出したい企業、法人、医療・福祉施設
を随時募集いたします。当協会までご連絡ください。

なお、患児ファミリーに仕事を出したいけれども、どのように発注用に整理・切出しをすればいいのかお悩みの法人様には、コンサルティングも致します。

医療検体専用輸送サービス

医療の基盤である検体輸送。安心&リーズナブルにお届けする仕組みを、
社会的課題解決型CSRコラボ企画として展開しています。

当協会では、検体を安全確実かつ安価に目的地まで丁寧に輸送される仕組みを、CSRコラボ企画として、プラス カーゴサービス株式会社とともに、2016年7月よりスタートさせました。現在は、検体専用輸送サービスを日本全国で実施しています。

検体を宅配サービスしてくれる事業者がなかなかいないという現状を改善するために、これまでありそうでなかったインフラを、全国ネットでご提供しています。北海道から沖縄まで、検体の集荷・お届けを実現しています。

> あんしん&リーズナブル検体輸送のご案内
>検体輸送のお申込み・お問い合わせはこちら

赤ちゃんみんなのハンドブック

新生児マススクリーニングの理解促進、お子様の発達や産後ケアに関する
アドバイスなどを盛り込んだハンドブックの作成配布を行っています。

新生児保護者の方への新生児マススクリーニングの理解促進、お子様の発達や産後ケアに関するアドバイスなどを盛り込んだハンドブック作成配布を行っています(無料)。
お問合せは、お住まいの地域の自治体(都道府県・政令市)母子保健担当課へお問合せ下さい。

ハンディキャップを抱える
子ども家庭への支援

難病や障がいを抱える子ども家庭へのセーフティネットを展開します。

赤ちゃんが生まれてから、難病と診断されると、生命保険などになかなか加入しにくい現状があります。我が国の場合、小児の医療費は公的補助が手厚く、恵まれているといえます。しかし、医療費以外の部分、例えば医療用の資機材や消耗品、特殊な食品、遠方の病院に通院するための交通費、付添い家族の費用などの経済的負担は大きいとの話をよくお聞きします。

そこで、小児希少難病を対象とする新たな保険の仕組みを構築し、経済的支援をするセーフティネットとしたいと考え、有識者、患者会、関係機関の皆様に参加頂き、小児希少難病のための保険創設研究会を発足し検討しています。

> 小児希少難病保険研究会発足-趣意書
> 小児希少難病保険創設研究会-報告書

セミナー・研究調査

小児希少難病とそのご家族への具体的なサポート方法や、様々な社会的
課題を解決していくために、セミナー、研究会、調査事業などを行っています。

小児希少難病診療の向上のため、産官学を連携し、さまざまな角度から
セミナーや研究調査事業を行っています。

> (1)小児希少難病支援フォーラム 〜日本とアジアの子どもたちのために〜(2015年11月開催)

> (2)小児希少難病児の保護者の就労支援に関する研究会を開催(2019年1~3月)

> (3)小児希少難病のための保険創設研究会を開催(2021年1~3月)