【イベント紹介】2026年3月15日（日）希少疾患児の家族会ママ5名による「オンライン・ゆるトーク」が開催されます

当協会では、健やかな親子関係を支える活動の一環として、当事者家族の皆さまが繋がり、支え合える場を大切に考えています。

このたび、希少疾患のお子さんを育てる5つの患者家族会代表の皆さまによる、オンライン座談会が開催されることとなりました。

子どもに診断がついたとき、多くの親御さんが「これからどうなるのだろう」と、一人で不安な夜を過ごし、何度も検索を繰り返した経験をお持ちかと思います。

「あの時、同じ境遇の先輩ママや家族の声を聞けていたら、もっと心強く一歩を踏み出せたかもしれない」

そんな実体験を持つお母さんたちが、患者家族会の「リアルな日常」や「活動の裏側」を、肩の力を抜いて語り合います。

当協会は、こうした草の根の繋がりが、孤独を抱えるご家族にとっての「安心の灯」になることを願い、本イベントを応援しています。

【イベントについて】

特定の団体への勧誘を目的としたものではなく、「家族会ってどんなところ？」「他の家はどうしているの？」という疑問を持つ方々が、まずは気軽に雰囲気に触れられる場です。

イベント詳細

項目	内容
イベント名	「患者家族会ママ代表5人のゆるトーク」Zoomウェビナー
日時	2026年3月15日（日） 15:00 – 16:00
形式	オンライン（Zoom）※事前登録不要
参加URL	https://us06web.zoom.us/j/82055141577
登壇者	廣石綾子（MLC患者の会）さくましほこ（北海道小児膠原病の会）鈴木歌織（HNRNP JAPAN）吉田麻里（日本アラジール症候群の会）河越直美（MECP2重複症候群患者家族会）