日本財団の助成を受けて、小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築事業を実施します。
発症率の低い小児希少難病は、病気と診断される迄や治療を開始できる迄の間、検査・診療機関を探すのに手間と時間がかかり、いわゆる「難民化」する現状があります。そこで、精密検査を進める手順と検査依頼先の検査・医療施設及び専門医のいる病院について、広く情報提供することが、課題解決の一助になるものと考えられます。本事業ではそのインフラとなる情報サイトを構築するため、2021年9月より日本財団の助成を受けて事業を開始し、サイトアップを目指します。
