健やか協会主催で、2021年1~3月に開催しました「小児希少難病のための保険創設研究会」の模様と、
それに先立って2020年11月に4患者会連名で保険に関する要望書を厚労省に提出されたことについて、
PKU親の会連絡協議会様の会報誌に掲載されました。