小児希少難病精査診断機関検索サイト構築事業に取り組んでいます

小児希少難病は、あまり知られていない病気が多く、専門医が少ないのが現状です。そのため病名が確定するまでの特殊な検査の情報や専門的に診てもらえる医療機関の情報が不足していて、治療が開始できるまでの間、手間と時間がかかってしまい、いわゆる「難民化」してしまうことがあります。

〇特殊な精密検査についての手順や検査ができる機関はどこ？

〇その難病に詳しい医師・病院はどこ？

こういった情報は、実はありそうでなかなか見つからないのが現状です。患者さんができるだけ早く診断や診療機関にたどりつける事ができるよう、医師向けに情報提供ができるように、この事業を立ち上げました。

只今、研究者や患者会の方々と一緒に、検討委員会を設けて準備を進めています。