【ご支援のお願い】国内推定600万人の難病患者に「早期診断・医療にたどり着ける道」を！：専門医相談窓口の基盤整備へのご協力のお願い

本活動の運営支援に関するオンライン説明会へのご参加、および資料請求は下記より承っております。 [こちらをクリックしてフォームを開く（https://forms.gle/MwJAamY2dmryBwSt7）] ※本活動は、皆様からの「寄付＝参加」によって運営・維持されています。

日本には、難病の患者さんが国内推定で600万人規模いるとされています。

それは、決して特別な人の話ではありません。仕事をし、家庭を持ち、いつも通りの生活をしていた人が、ある日突然「原因がわからない」と言われるところから始まります。相談先がわからないまま時間が過ぎ、体調だけでなく生活や仕事まで失われていく。これは、患者さん個人の問題ではなく、社会の仕組みの問題です。

「医療難民」難病患者に「早期診断・医療にたどり着ける道」を！：専門医と現場をつなぐ「相談窓口」の整備

希少難病は7,000〜8,000種類に及び、かかりつけ医（非専門医）が個々の疾患を疑い、適切な検査・紹介先を判断することは極めて困難であり、「医療難民（診断ラグ）」の状態に陥るケースが少なくありません。

当協会はこの構造的課題を解決するため、専門医・非専門医・研究会・患者会が連携し、「診断にたどり着ける道」を社会に残すための整備を進めています。

この取り組みは、特定の誰かを治療する場ではなく、「迷子にならない診断の仕組み」を社会インフラとして整えるための活動です。

・オンライン相談窓口の開設： 地域のかかりつけ医（非専門医）が、専門医に直接相談できる環境を構築します。

・骨領域からのスタート： 日本を代表する研究者・池川志郎医師らと連携し、専門知見を医療現場へ還元するモデルを構築しました。

・「伝える力」との融合： 書籍や資料にQRコードを組み合わせ、出版後も常に最新の情報へつながる仕組みを実装していきます。

※2026年1月14日厚生労働省記者クラブにて「オンライン（専門医）相談窓口」開設の記者会見を行いました。会見には、左より医師の山田様・池川様、患者家族会の南里様、当協会専務理事の川口らが登壇いたしました。

本活動は「寄付＝参加」によって運営されています

この基盤整備は、営利目的のイベントではありません。「この仕組みを社会に残したい」という意思を、寄付という形で示していただくことによって成り立っています。

皆様からいただいた寄付金は、「迷子にならない診断の仕組み」を維持し、発展させるための以下の活動に活用されます。

【寄付金の活用用途】

・専門医と現場をつなぐ相談基盤の整備
・出版物・資料制作（QRコードによる情報更新を含む）
・患者・家族会への情報提供の継続

【寄付の目安（任意）】

・5,000円：情報基盤・資料制作の支援
・10,000円：仕組みの継続と発展への支援
・50,000円〜：相談窓口運営の支援

※金額にかかわらず、すべて同じ趣旨でのご参加となります。

オンライン説明会のご案内

本活動の運営継続と、更なる発展に向けた支援（寄付）について詳しくご説明するオンライン説明会を開催いたします。ご興味をお持ちの企業担当者様は、下記フォームよりお申し込みください。
「当日の参加は難しいが、活動資料だけでも確認したい」という方も、ぜひお気軽にお申し込みください。後日、事務局より資料を送付させていただきます。

説明会詳細
開催方法： Zoom（オンライン）
日時：2026年2月12日（木）13時30分~14時30分

対象：本活動への協賛をご検討いただける法人・団体様

内容：専門医相談窓口の運用実績と今後の展望。支援を通じた社会貢献の形について。寄付金の活用用途（基盤整備・資料制作等）のご報告