希少難病の子ども家庭のアンケート調査結果がNHKで放映されました

2021年9月26日NHK総合テレビ10：00からのニュースで、健やか親子支援協会が実施した「難病のお子様とその家族の経済的なニーズに関するアンケート調査」の調査結果について、取り上げられました。

放映では、

• 「希少難病」の子どもと家族が、経済的に悩んでいる実態が、初めての調査で分かったこと。
• 調査では、経済的な負担の重さを訴える声が多く、個人差は大きいものの医療費以外で子ども1人当たり年間に平均で37万円を超えたということ。主な項目では、専門医がいる別の都道府県の病院に通うための交通費や、入院時に感染症対策などで個室を利用するためのベッド代、たんぱく質の量をおさえた食事などを用意するための費用などを挙げる人が目立っていたこと。
• 手術に備えるための医療保障などについては半数近い家庭が加入しておらず、多くが「病気を理由に加入を断られた」と回答したこと。「急な入院の対応などで働くのが難しく、第二子を迎える勇気が出ない」といった声があったこと。

などが紹介されました。

最後に、アンケ―ト調査を実施した南野理事長より、「日常生活を送るだけでかなりの費用がかかっていることや、さまざまな制約を受けていることに驚き、まだ、患者や家族が抱える課題を把握しきれているとは言い難く、国などが大規模な調査をして経済的に支援する必要がある。」とコメントしました。