「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」に免疫系の２疾患群、ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病、先天異常症候群、神経筋疾患群に続き、骨関節疾患群を追加掲載しました

小児希少難病精査診療機関検索サイトでは、現在６つの疾患群が掲載されています。

それぞれの難病に詳しい専門家は極めて少なく、診断が確定する迄にも長い長い道のりがあります。いわゆる「難民化」と言われる問題です。早期診断と適切な治療につなげるため、「専門家のいる診療機関」と「特殊検査等実施機関」の2つにフォーカスして、主に医師・医療従事者向けに情報提供しているサイトです。

本サイト事業は、多くの専門家・学会・研究班の皆様、患者会様、企業様のご協力とご支援をいただきながら、小児希少難病の精査診療機関検索サイト事業検討委員会の方針に基づいて、進めております。

今後もさらに内容を充実させるよう準備しております。