投稿者: admin

2021年9月14日 お知らせ

小児希少難病のための保険創設研究会 報告書を掲載しました

2021年9月2日 お知らせ

日本財団の助成を受けて、小児希少難病の精査診療機関検索サイト構築事業を実施します。

2021年6月4日 お知らせ

『PKU親の会連絡協議会ニュース第56号』に小児希少難病のための保険創設研究会の模様が掲載されました

2021年1月14日 お知らせ

小児希少難病のための保険創設研究会を発足しました。

2021年1月14日 お知らせ

2020年2月9日に患者家族交流会＆キッズイベントを開催しました