2026.09.01
【9月18日(金)開催】健やか親子支援フォーラム2026「早期診断と相談支援の新たな基盤づくり 〜難病ホットライン（健やかラピス）〜」開催のお知らせ
一般財団法人 健やか親子支援協会は、2026年9月18日（金）に「健やか親子支援フォーラム2026」を開催いたします。
日本には推定600万人の希少疾患・難病の患者様が存在すると言われ、疾患数は7,000〜8,000種類にも及びます。しかし、専門医の不足や検査機関の偏りから、確定診断までに数年を要する「医療迷子（診断ラグ）」が深刻な社会課題となっています。
本フォーラムでは、当協会が運営する難病ホットライン「健やかラピス」に蓄積された相談データを分析し、どこで診断ラグが生じているか、地域のかかりつけ医（非専門医）がどのような点に苦慮しているかを可視化・公開します。
「弱さを排除する社会から、共有する社会へ。」 AI・ゲノム解析・合理的配慮を結びつけ、希少難病の早期診断を実現するための新しい協働モデル（中間支援モデル）を社会に提示し、これからの難病政策・相談支援体制のあり方について皆様とともに議論を深める場といたします。ご関心のある皆様のご参加を心よりお待ちしております。
■ 開催概要
- 日時：2026年9月18日（金） 15:00 〜 17:00
- 会場：都道府県会館 301大会議室
- 住所：東京都千代田区平河町2-6-3
- 最寄り駅：東京メトロ永田町 赤坂見附
- 参加費：無料（事前申込制）
- 主催：一般財団法人 健やか親子支援協会
■ プログラム内容
【開会挨拶】
- 河村 秋（一般財団法人 健やか親子支援協会 理事長）
【問題提起】
- 大河原 和泉 様（To Smile#endnf レックリングハウゼン病患者会代表）
- 池田 真紀子 様（FOXG1症候群患者家族会代表）
【来賓挨拶】
- 加藤 勝信 先生（衆議院議員）
【基調講演】
- 佐谷 秀行 先生（藤田医科大学腫瘍医学研究センター センター長）
- 講演：「早期診断の必要性とこれからの医療」
- 池川 志郎 先生（骨系統疾患コンソーシウム代表）
- 講演：「骨系統疾患の相談窓口の役割」
- 千葉 勉 先生（京都大学 名誉教授・関西電力病院 特任院長・厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 前委員長）
- ビデオ講演：「難病・早期診断と早期治療を目指して」
【パネルディスカッション】
- パネリスト：
- 小原 收 先生（公益財団法人 かずさDNA研究所 副所長）
- 大河原 和泉 様（To Smile#endnf レックリングハウゼン病患者会代表）
- 佐谷 秀行 先生
- 池川 志郎 先生
- 厚生労働省（調整中）
- モデレーター：
- 堤 正好 先生（一般社団法人 日本衛生検査所協会 顧問）
【行動宣言】
- 川口 耕一（一般財団法人 健やか親子支援協会 専務理事）
■ 関連書籍のご紹介
本フォーラムで発表する早期診断インフラの構想は、当協会専務理事・川口耕一の著書にて詳しく示されています。フォーラムの理念への深いご理解の一助として、ぜひ事前にお手に取ってご覧ください。
- 書名：『「ともに生きる」の設計図 — 難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来 —』
- 著者：川口 耕一（一般財団法人 健やか親子支援協会 専務理事）
- 出版社：じゃこめてい出版
- 内容：弱さを排除する社会から共有する社会へ。AI・ゲノム解析・合理的配慮を結びつけ、希少疾患・難治性疾患の「診断ラグ」と「見えない困難」を解消する公共デザインの理念を提示する一冊。
- ご購入はこちらから：https://amzn.asia/d/05TJmrGC
■ お申し込み方法
本フォーラムへのご参加には、事前のオンライン申し込みが必要です。 以下の申込フォーム（Google フォーム）より、必要事項をご入力の上、お申し込みください。
- 健やか親子支援フォーラム2026 申込フォーム： https://forms.gle/E3qoDiLGf9ARMGc29
■ 一般財団法人 健やか親子支援協会について
当協会は、「すべての子どもが健やかに育つ社会の実現」を理念に掲げ、希少難病を取り巻く社会的課題の解決に取り組む団体です。
- 主な事業内容：
- 難病ホットライン（健やかラピス）：専門医・検査機関検索と相談支援
- 新生児マススクリーニング『赤ちゃんみんなのハンドブック』発行
- 難病児ファミリー応援給付事業（経済的支援）
- 患者会支援・立ち上げ支援
- 保育園・幼稚園向け「難病児受け入れハンドブック」制作
- ドキュメンタリー制作による社会啓発
■ お問い合わせ窓口
本フォーラムに関するお問い合わせや取材のご依頼は、下記までご連絡ください。
- 団体名：一般財団法人 健やか親子支援協会
- 所在地：東京都渋谷区代々木二丁目23番1号-360号
- 担当：川口（専務理事）
- TEL：03-6673-0662
- E-mail：info@angelsmile-prg.com
