【応援】希少疾患の患者会・家族会の活動を紹介します（5月横浜開催イベント）

一般財団法人健やか親子支援協会では、当協会とゆかりのある「2型コラーゲン異常症患者・家族の会」をはじめ、困難に立ち向かう患者・ご家族の皆様の活動を応援しています。

この度、「2型コラーゲン異常症患者・家族の会」さんの関東チームが、横浜で開催される2つのイベントに参加されることになりました。地域や医療がつながる素晴らしい取り組みですので、当サイトでもその詳細をご紹介させていただきます。

お近くの方は、ぜひ足を運んでみてください。

1. いのちとくらしのフェスティバル2026 in よこはま港南

～いのちをまなび つながる一日～

医療体験などを通じて「いのちの大切さ」を楽しく学べる体験型イベントです。
ブース出展も行われます。

• 日時： 2026年5月17日（日）10:00～15:00
• 場所： 港南ふれあい公園、港南中央地域ケアプラザ、港南つくしんぼ保育園
• 内容： 医療体験（心音測定、縫合体験等）、ドクターカー乗車体験、飲食ブースなど
• 主催： いのちとくらしのフェスティバル実行委員会

2. 難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート

～たった1つの大切な命、みんなの命が灯る景色へと～

5月23日の「難病の日」にちなんだイベントです。
関東チームメンバーがパネルディスカッションに登壇し、当事者の声を届けます。

• 日時： 2026年5月23日（土）14:00～（開場13:00）
• 場所： 聖光学院 ラムネホール
• 入場料： 2,000円（高校生以下、障がい者手帳をお持ちの方は無料）
• 主催： 日本難病サミット＆ハッピーハートフルコンサート実行委員会

また、「2型コラーゲン異常症患者・家族の会」さんも参画されている、新しい全国規模の取り組み「RDネットワーク（希少疾患全国連携）」についてご紹介いたします。

現在、このネットワークでは、共に歩む仲間（賛同団体・個人）を広く募集されています。

RDネットワーク（希少疾患全国連携）について

「RDネットワーク」は、希少疾患の患者会やご家族が、疾患の枠を超え、地域の垣根を越えてつながるためのネットワークです。

「一人ではない」と思える場所づくりや、必要な情報が届く仕組みづくりを目指し、現在、本活動に賛同してくださる団体・個人の方々を募集されています。活動の詳細や最新情報は、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）の運営するサイト、みんなのまち「ふらっと」内の募集ページをぜひご覧ください。

【募集ページはこちら】 【募集】希少疾患患者でつながろう！！RDネットワーク（希少疾患全国連携）賛同団体・賛同者大募集 | JPAみんなのまち「ふらっと」

【情報提供元】 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 様

当協会は、子どもたちとそのご家族の輝かしい未来を願う皆様の活動を、これからも情報発信を通じて心より応援してまいります。