「健やかラピス」小児希少難病の
精査診療機関検索サイト

一歩踏み出す、希望の扉
小児希少難病の
早期診断・早期治療を目指して

患者さんが抱える課題
このサイトが誕生するまで

希少難病は専門医の数も情報も少ないため、患者さんとそのご家族は、
「どこの病院に専門医がいるのかわからない」
「どこで、特殊検査が受けられるのか？」　という深刻な課題を抱えています。
診断が確定するまでに数年もかかってしまう「診断ラグ」があり、適切な医療につながるまでにいつくもの病院をめぐる状態は「医療難民化」と言われます。
これは、精神的にも身体的にも大きな負担です。

そこで、こうしたアンダー・ダイアグノーシスの状態にある子どもたちを救うため、各学会、専門医、製薬協、患者会、厚生労働省のご協力をいただき、かかりつけ医を対象に専門医がいる医療機関、特殊検査ができる機関の情報を一元化した検査サイトを構築、運営しています。
現在、非専門医と専門医をつなぐ相談窓口コーナーを順次整備しています。

「健やかラピス」難病医療マッチングサイトへ

健やかラピス小児希少難病の精査診療機関検索サイトとは

患者さんとご家族に早期診断・治療という希望をもたらす、日本の難病医療のインフラを支える極めて重要なプラットフォーム。
希少難病という「社会支援の光が届きにくい領域」に対し、医療現場のプロフェッショナルの視点から具体的な解決策を提供。

• サイトの特徴

  • ・日本の公的な難病対策の枠組みでは対応が難しい、希少難病に特化
  • ・その疾患に対応できる診療機関と検査機関を迅速に検索
  • ・北海道から沖縄まで、エリア別に、疾患毎の医療機関、精査機関の検索が可能
  • ・高い信頼性・・・専門医の許可をいただき掲載しており、情報は定期更新を行い最新情報を掲載
  • ・医療情報だけでなく、家族のサポート体制に関する情報も掲載

• 掲載情報

  • ・専門性の高い医師のいる医療機関
  • ・精査検査機関
  • ・治験情報
  • ・全国遺伝子医療部門連絡会議など、遺伝子医療に関連する外部サイトへのリンク
  • ・診断の一歩となる遺伝学的検査の施設
  • ・患者会情報