「情報は命を救う」——マルファン症候群ガイドブック・絵本のご紹介

いつも当協会の活動にあたたかいご支援をいただき、誠にありがとうございます。

私たちは、病気や障害の有無に関わらず、誰もが自分らしく生きられる包摂的な社会を目指し、様々な活動に取り組んでおります。

このたび、当協会が日頃より連携を深めている患者会「マルファンネットワークジャパン（MNJ）」様が制作された、『マルファン症候群ガイドブック（第4版）』および日本語版絵本『マービン』をご紹介いたします。

■ 「情報は命を救う」という切実な願いから生まれたガイドブック

マルファン症候群は、全身の結合組織（細胞を支える組織）がもろくなる遺伝性の希少難病です。その症状は、骨格、眼、そして心臓や血管（大動脈）など多岐にわたります。

かつての日本では、この疾患に関する正しい情報が極めて少なく、患者様やご家族は難解な専門書や悲観的な説明に直面し、孤立しがちな状況にありました。また、適切な情報に出会えないまま診断が遅れ、突然の命の危機にさらされる方も少なくありません。

「このような悲劇を繰り返したくない」「正しい情報は命を救う切札になる」という患者会の方々の切実な声と、専門医の皆様の監修のもと、2024年に最新の『マルファン症候群ガイドブック（第4版）』が完成しました。

本書は「マルファン症候群の百科事典」を目指し、初めて疾患を知る方から、教育・医療関係の専門分野の方まで幅広く役立つ四部構成となっています。

• 第一部： マルファン症候群とその診断・遺伝について
• 第二部： 諸症状と治療・管理・薬（各診療分野、子どもや女性、中高年のための情報）
• 第三部： マルファン症候群における遺伝カウンセリングや療養生活、医療助成費など、受け入れるための手助け
• 第四部：マルファン症候群と生きる―日常生活や災害時の備え、患者会の体験談など、ともに生きるための知恵

■ 子どもたちとその周りの人々の心を結ぶ絵本『マービン』

同時に配布されている絵本『マービン』は、カナダのマルファン協会が制作した絵本を原作に、日本の子どもたちのために作られたあたたかい物語です。

主人公のネズミのマービンは、背が高く手足が長い、疲れやすいといった特徴からマルファン症候群と診断されます。子ども時代に体形の違いや運動の制限、装具の着用など、多くのことを背負わなければならないマルファンのお子様たちの等身大の姿が描かれています。

しかし、マービンは家族や友人、先生、お医者様など、たくさんの優しい視線に見守られながら、病気と上手に付き合い、力強く生きていきます。同じ病気と向き合うご家族を勇気づけ、周囲の理解を深めるための大切な一冊です。

社会的支援の光が届きにくい「社会の空白地帯」を埋め、子どもたちとそのご家族が安心して未来を描けるようにするためには、まず「知ること」と「正しく理解すること」が第一歩となります。

このガイドブックと絵本が、一人でも多くの患者様、ご家族、そして医療・教育関係者の皆様の手元に届き、見守りの輪が広がることを心より願っております。

ガイドブックや絵本の詳細、および配布（ご希望）に関するお問い合わせは、以下のマルファンネットワークジャパン様の公式ホームページをご確認ください。

▼ マルファンネットワークジャパン 公式ホームページ https://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/gaidobukku/gaidogukuannai.htm