【新刊案内】『「ともに生きる」の設計図』出版のお知らせ 〜難病支援の現場から描く、新しい社会のカタチ〜

一般財団法人健やか親子支援協会は、このたび設立10周年を一つの節目とし、当協会の活動の軌跡と未来への提言をまとめた書籍『「ともに生きる」の設計図』を出版いたしました。

■ 本書の内容と出版の背景

国内に約600万人存在すると言われる希少疾患・難病患者の皆様。 しかし、その多くは適切な診断にたどり着くまでに長い年月を要する「診断ラグ」や、周囲の理解不足による孤立という深刻な課題に直面しています。

本書では、専務理事の川口がシンクタンクで培った「社会課題を仕組みで解決する」視点を軸に、以下の内容を詳しく紐解いています。

• 「難病」という言葉の壁を越えて： 課題を再定義し、社会全体で共有できる「共通言語」をつくる重要性。
• 見えない困難の「見える化」： 専門医検索サイト「健やかラピス」の誕生秘話や、検体輸送インフラの構築など、具体的なソリューションの紹介。
• 新しい公共のデザイン： テクノロジーと人の繋がりを融合させた「早期診断アライアンス」構想。
• 特別対談・寄稿： 佐谷秀行先生（慶應義塾大学名誉教授）との対談や、結城康博先生（淑徳大学教授）による社会福祉学の視点からの寄稿を収録。

■ 「声なき声」を、イノベーションの源泉に

本書の根底にあるのは、社会の喧騒にかき消されてしまう患者さんやご家族の「声なき声」に耳を傾けるという姿勢です。 その切実な声こそが、既存のシステムの限界を教えてくれ、誰もが暮らしやすい社会を実現するための「設計図」を描くヒントになると私たちは信じています。

難病当事者やご家族、医療関係者の方はもちろん、社会貢献や新しい公共のあり方に関心のあるすべての皆様にご一読いただければ幸いです。

【書籍概要】

• 書名： 「ともに生きる」の設計図
• 著者： 川口 耕一（一般財団法人健やか親子支援協会 専務理事）
• 主な目次：
  • 序章：「難病」という言葉の限界
  • 第一章：孤立から共生 支援の原点
  • 第二章：見えない困難を見える化する社会インフラ
  • 第三章：健やか親子の未来構想
  • 第四章：新しい公共のデザイン
  • 【特別対談】難病支援の先にある未来（佐谷秀行先生×川口耕一）
  • 【寄稿】「すべての人が共に生きる」～社会福祉学の視点から～（結城康博先生）

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