小児希少難病の患児がいる家庭の保護者（患児ファミリー）の就労支援をスタートしました。

本事業では、　
• 在宅ワークを希望される患児ファミリーの方
• 患児ファミリーの方に仕事を出したい企業、法人、医療・福祉施設
を随時募集いたします。当協会までご連絡ください。

なお、患児ファミリーに仕事を出したいけれども、どのように発注用に整理・切出しをすればいいのかお悩みの法人様には、コンサルティングも致します。

患児ファミリーの悩みの１つに、社会からの孤立というものがあります。
保育園に入園を拒否されたり、度々の通院等で退職せざるを得なくなったりして、家に閉じこもりがちになる傾向があります。また希少難病の場合は情報も少なく、情報交換できる仲間を探すのもひと苦労です。

さらに、経済的にも、医療用資材のほかにメディカルフードや消耗品購入などで、健常児と比べて少し多めの生活費が必要になります。

そのような状況をご理解いただける法人・企業様に、患児ママに在宅あるいは自宅付近で、あまり時間的制約を気にせずにできるお仕事をご紹介いただけるようにコーディネートいただき、また、患者会を通じてこの企画に参加いただける患児ファミリーに呼びかけをしていただき、この活動をスタートさせました。

スタートに先立ち、2019年1～3月の間に、患者会と有識者、在宅ワークの仕事を紹介できる企業・組織の方々とともに「小児希少難病児の保護者（患児ファミリー）の就労議支援に関する研究会」を開催し、また同年3月31日に「4患者会合同ピアサポート」を開催して、事例紹介や意見交換を図り、その成果を具体化する準備を進めてまいりました。

関係各位には、何卒ご理解とご支援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。