この度は、「小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成」に選んでいただけたこと、心より感謝申し上げます。多くの方々からの温かいお気持ちと想いと共に、希少難病『アラジール症候群』の啓発を続けていきます。
採択いただいた助成金で、イベント第一弾として、オンラインイベントを開始いたします。NPO法人しぶたねさんに 病気のこどものきょうだいさんにまつわるお話しをしていただきます。病気のこども達や家族と接する医療従事者の方はもちろん、意外と身近にいるかもしれない「きょうだい児」さんに接する、保育園や幼稚園、学校の先生など、こどもに関わるすべての方に聴いていただきたい内容です。