【小児希少難病の患者会の新規発足・継続支援】17の患者団体に支援助成を行いました。

2022年3月1日～31日まで、小児希少難病の患者団体様に支援制度募集を行い、18の団体からご応募をいただきました。当協会内で厳正なる審査を行った結果、17団体様への支援を決定し、本日4月28日までに、支援金をお振込みすることができました。

患者会の立上げや運営についてのコンサルを希望されている会には、これから個別にサポートさせていただきます。

お陰様で、多くの皆さまからの温かいお気持ちとご支援を、たくさんの患者団体様へお届けできることができました。ここにご報告させていただきます。

ご支援いただきました皆様に改めて心より御礼を申し上げます。

助成先団体名　（あいうえお順）

（ご希望によりお名前を公表してない団体があります）

・ウルリッヒの会 様

・SMA家族の会チームいっちに 様

・MLC患者の会 様

・MECP2重複症候群患者家族会 様

・下垂体患者の会 様

・魚鱗癬の会ひまわり様

・glut1異常症患者会 様

・先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会 様

・膵島細胞症患者の会 様

・日本アラジール症候群の会 様

・日本メープルシロップ尿症の会 様

・フェニルケトン尿症（PKU) 親の会連絡協議会 様　

・北海道小児膠原病の会 様

・北海道ターナー症候群家族会　ライラックの会 様

・レックリングハウゼン病患者会　To smile#endnf 様

・特定非営利活動法人　レット症候群支援機構 様

クラウドファンディングの事を、テレビ取材や新聞でも取り上げていただいた結果、上記の団体以外にも、患者さまやそのご家族からご相談やお問合せをいただきました。

「自分が難病ですが、どのように、情報を集めたらよいのか相談したい。同じ疾患の方とつながりたい。」

「子どもが難病ですが、親も高齢になってきているので、今後どのようにしたらよいか相談したい。」

「これから患者会をスタートさせたいが、どこに同じ疾患の方がいるのかわからない。」などなど。

今回、このプロジェクトを通じ、こうした多く方々のお声を直接お聞きすることができ、この活動を継続することの必要性と重要性を改めて痛感いたしました。

この活動を今後も継続して行っていくために、近々、継続支援プログラムを立ち上げる準備をしております。

準備が整いましたら、またご案内させていただきます 今後とも、私どもの活動を温かく見守っていただきますようお願い申し上げます。

※患者会様からのメッセージなど、詳しくは、【新着情報】で追ってご報告させていただきます。