【クラウドファンディングスタートしました】

9：00からいよいよスタートしました！

URL：https://readyfor.jp/projects/angelsmile-prg

チャレンジの目的は、小児希少難病の患者会の発足支援・継続支援です。難病であるがゆえに患者数が少なく情報も少ない中、不安を抱える患児家族の支えとなる患者会を応援していくために、支援金を集めサポートしていくことを目指しています。

どうか、温かいご支援ご協力を賜りますよう、宜しくお願い申し上げます。

チャレンジの模様はFacebookでもお知らせいたしますので、フォローとシェアをお願いいたします。

＃＃＃＃＃あたたかい応援メッセージをいただきました＃＃＃＃＃

佐谷秀行さま　慶應義塾大学医学部教授 患者様の数が少ないからという理由で診断や治療を受ける機会が遅れることがあってはなりません。そのためにもいち早く情報交換ができる患者会の存在は重要です。 今回立ち上がったクラウドファンディング「小児希少難病の子どもと家族のために、患者会の立ち上げ・継続支援へ」は現在そして未来の希少難病の子どもたちを救うプロジェクトであり、心から応援いたしております。

常盤峻士さま　公益財団法人ときわ会 理事長 小児希少難病の子ども達、そして、お子さんを支えるご家族…。困難に立ち向かう皆様の一助となるよう、微力ながらご支援いたします。小さな子ども達の大きな未来が、明るく素晴らしいものであるよう祈っています。

前川守さま　流通科学大学流通科学研究所副所長、元内閣府審議官 生まれた全ての子どもが健やかに成長して、それぞれの能力を発揮できるように、皆さんの善意を分けていただけるようお願いします。

大河原和泉さま　レックリングハウゼン病患者会 to smile代表　難病の子を育てる家族にとって孤独との葛藤、医療の心配、将来の不安などが常に隣り合わせにあります。
その原因の多くは情報の少なさ、専門医の少なさにあり子ども達の明るい未来を築くためには患者会は必要不可欠なものです。
情報のネットワークを構築する事で正しい医療を知る事ができます。
患者家族や患児の交流などを行う事で孤独や不安と向き合う場を作る事ができる患者数が少ないという事で患者会の立ち上げも難しく、立ち上げた後の運営も非常に難しいのが希少難病の現状です。
患者会の役割は患者同士の交流だけではなく情報のネットワークを作る事ができるということにあり、命を守る為にも必要なネットワークです。
更には社会から取り残されない為にも患者会という団体を運営する事は社会に知ってもらう唯一の手段でもあります。
希少難病は行政から受けられる支援も少なく雇用などの問題、課題はまだまだ沢山あります。
このようなプロジェクトが立ち上がること、希少難病の現実というものを社会へ知ってもらう第一歩だと思います。
小さな一歩かもしれませんが二歩目に繋げる為にはこの一歩が最も大切な事であり、この一歩を皆様と一緒に踏み出す事ができれば社会は変わります。
1人の親として、また難病児を育てる親として、そして1人の人間としてこのプロジェクトを応援させていただきます。