事業内容
本協会は、小児希少難病の子どもとご家族が抱える困難を
少しでも軽くすることを目指して活動しています。
患者会への支援、患児家庭へのセーフティネットの提供、
難病の早期診断につなぐ医療情報の提供、患児ファミリー就労支援など、
難病を取り巻く多様な課題に取り組んでいます。
-
「健やかラピス」小児希少難病の精査診療機関検索サイト
小児希少難病の早期診断・早期治療をめざして
希少難病の患者は専門医や検査機関の情報不足により、診断が遅れ「医療難民」となる課題があります。これを解決するため、関係機関の協力で専門医・検査機関情報を一元化したのが「精査診療機関サイト」です。全国の医療機関を疾患別・地域別に検索でき、早期診断と治療を支える信頼性の高いプラットフォームです。
詳細を見る
-
難病児保育に関する教材製作事業
保育現場での合理的配慮のために
難病児は、なかなか保育園や幼稚園に受け入れてもらうことが難しいという課題を抱えています。そこで、受け入れにあたって保護者と園が相互に理解を深めながら、コミュニケーションを図っていけるよう、保育士向けに『難病児保育に関するハンドブック』を作成しました。
保育現場の難病の子ども達、家族の方々の利便性を図るためにお役立てください。詳細を見る
-
医療検体専用輸送サービス
社会的課題解決型CSRコラボ企画
当協会では、検体を安全確実かつ安価に目的地まで丁寧に輸送される仕組みを、CSRコラボ企画として、プラス カーゴサービス株式会社とともに、2016年7月よりスタートさせました。現在は、検体専用輸送サービスを日本全国で実施しています。
詳細を見る
