健やか親子支援協会の事業を
ご紹介します。
患者会への支援活動
小児希少難病家族交流会の開催やキッズイベント開催、
患者会活性化のための支援活動などを行っています。
小児希少難病の場合、情報が少なく、患者家族は孤立しがちです。思いを共有し悩みを分かち合い、そして適切な医療につなぐためにも、患者会の存在はとても大切なのです。
しかし、患者数が少ない難病では、患者会が存在しないことも少なくありません。また継続していくにも難しいことがあります。
そこで、患者会の発足・継続に助成するとともに、運営コンサルティングやセミナーを提供しています。この助成金は、会の活動活性化と、患者会のコアメンバーの人材育成・後継者育成のため、有償ボランティアに充てられています。
小児希少難病の精査診療機関検索サイト
小児希少難病の早期診断・早期治療開始に繋げることを目的としたサイトです。
小児希少難病の早期診断・早期治療開始に繋げるため、かかりつけ医に対して、専門性の高い医師の所属医療機関及び特殊検査・精密検査の依頼先施設の情報を整備し提供することを目的としたサイトです。
小児の難病を中心に、情報を整理して、順次掲載して参ります。
＞ 『精査診療機関サイト』はこちらから
＞ 2021年度活動報告書
＞ 2022年度プロジェクト検討委員会
本サイトは「小児希少難病の精査診療機関検索サイト事業」として、各種学会・患者会の支援を通じ、
健やか親子支援協会がミーカンパニー株式会社の協力を得て、共同で事業を運営しています。
本事業は、日本財団への遺贈寄付と相続財産からのご寄付等により実施しております。
医療検体専用輸送サービス
医療の基盤である検体輸送。安心＆リーズナブルにお届けする仕組みを、
社会的課題解決型CSRコラボ企画として展開しています。
当協会では、検体を安全確実かつ安価に目的地まで丁寧に輸送される仕組みを、CSRコラボ企画として、プラス カーゴサービス株式会社とともに、2016年7月よりスタートさせました。現在は、検体専用輸送サービスを日本全国で実施しています。
検体を宅配サービスしてくれる事業者がなかなかいないという現状を改善するために、これまでありそうでなかったインフラを、全国ネットでご提供しています。北海道から沖縄まで、検体の集荷・お届けを実現しています。
赤ちゃんみんなのハンドブック
新生児マススクリーニングの理解促進、お子様の発達や産後ケアに関する
アドバイスなどを盛り込んだハンドブックの作成配布を行っています。
新生児保護者の方への新生児マススクリーニングの理解促進、お子様の発達や産後ケアに関するアドバイスなどを盛り込んだハンドブック作成配布を行っています（無料）。
お問合せは、お住まいの地域の自治体（都道府県・政令市）母子保健担当課へお問合せ下さい。
難病児ファミリー応援給付事業
難病や障がいを抱える子ども家庭へのセーフティネットを展開します。
赤ちゃんが生まれてから、難病と診断されると、生命保険などになかなか加入しにくい現状があります。我が国の場合、小児の医療費は公的補助が手厚く、恵まれているといえます。しかし、医療費以外の部分、例えば医療用の資機材や消耗品、特殊な食品、遠方の病院に通院するための交通費、付添い家族の費用などの経済的負担は大きいとの話をよくお聞きします。
保険という枠組みでカバーされない難病児のためのセーフティネットとして、難病児ファミリー応援給付事業を実施しています。
難病の子どもがいるご家庭について、全戸数を把握することは現実的に難しく、公的な形での給付金は難しいという事情があることから、健やか親子支援協会が、趣旨に賛同くださった個人・企業団体からのご寄付をお預かりして、実施しています。皆様のご理解とご支援をお願いします。
＞ 2022年度『エンジェルスマイル基金』による難病児ファミリー応援給付支援事業-報告書
患児ファミリー就労支援
患児の保護者への在宅ワークサポートを行っています。
スマホがあれば、いつでもどこでも短時間でもお仕事をしていただけます。
難病のお子様がいらっしゃるご家庭の保護者様に、いつでも、どこでも、短時間でも、お仕事をしていたいただくことができます。趣旨に賛同いただいた3つの企業・団体と連携して、マッチングサイトを運営しています。
患児ファミリーの悩みの１つに、社会からの孤立というものがあります。保育園に入園を拒否されたり、度々の通院等で退職せざるを得なくなったりして、家に閉じこもりがちになる傾向があります。また希少難病の場合は情報も少なく、情報交換できる仲間を探すのもひと苦労です。さらに、経済的にも、医療用資材のほかにメディカルフードや消耗品購入などで、健常児と比べて少し多めの生活費が必要になります。
そのような状況をご理解いただける法人・企業様に、患児ファミリーに在宅あるいは自宅付近で、あまり時間的制約を気にせずにできるお仕事をご紹介いただけるようにコーディネートいただき、また、患者会を通じてこの企画に参加いただける患児ファミリーに呼びかけをしていただき、この活動をスタートさせました。
●在宅ワークを希望される患児ファミリー
●患児ファミリーに仕事を出したい企業、法人、医療・福祉施設
を随時募集いたします。当協会までご連絡ください。
なお、患児ファミリーに仕事を出したいけれども、どのように発注用に整理・切出しをすればいいのかお悩みの法人様には、コンサルティングも致します。