患者会への支援活動

小児希少難病の場合、情報が少なく、患者家族は孤立しがちです。思いを共有し悩みを分かち合い、そして適切な医療につなぐためにも、患者会の存在はとても大切なのです。しかし、患者数が少ない難病では、患者会が存在しないことも少なくありません。また継続していくにも難しいことがあります。

そこで、患者会の発足・継続に助成するとともに、運営コンサルティングやセミナーを提供しています。
この助成金は、会の活動活性化と、患者会のコアメンバーの人材育成・後継者育成のため、有償ボランティアに充てられています。