「小児希少難病の精査診療機関検索サイト」に視覚疾患、膠原病・リウマチ疾患、聴覚・平衡機能疾患、皮膚疾患を追加掲載しました

小児希少難病精査診療機関検索サイトでは、現在10の疾患群が掲載されています。

それぞれの難病に詳しい専門家は極めて少なく、診断が確定する迄にも長い長い道のりがあります。いわゆる「難民化」と言われる問題です。早期診断と適切な治療につなげるため、「専門家のいる診療機関」と「特殊検査等実施機関」の2つにフォーカスして、主に医師・医療従事者向けに情報提供しているサイトです。

今後もさらに内容を充実させるよう準備しております。