難病の専門医・検査機関を探すために多くの時間が必要、確定診断までさらに時間が必要。この検索サイトが、難病当事者の早期診断・治療へつなげるためのツールとして活用されることが期待されます。(遺伝性疾患プラス編集部)
小児の希少難病・かかりつけ医向け「診療・検査機関検索サイト」、健やか親子支援協会
2024年2月末日には、本検索サイトのセミナーを開催しアーカイブ配信する予定です。